對於骨骼發育異常(俗稱侏儒症)的患者,每走一步都比別人艱辛。小而同罕有骨骼疾病基金會八名患者及家屬,與十多名港大學生義工,上周六首次遊覽海洋公園,讓患者體驗這個「大」世界。
鯊魚、水母,對兩歲半的Jayden而言,都無比新鮮,他的體型像三個月大嬰孩。其母吳宛樺在懷孕至第五個月,醫生指兒子比正常小孩細小。後來Jayden早產35日,體重僅一公斤,經診斷後證實患有極罕有、稱為「MOPD II」的原始侏儒症,身高最長只能到100厘米,全球至今只有50宗病例,在港屬首例。
父母:只望孩兒活得開心
消息打擊吳宛樺全家,她更需服食抗抑鬱藥。「當時有醫生和護士問我,會否考慮不要Jayden,但我根本沒想過。」醫生指Jayden氣管很窄,直徑僅一毫米,連最幼的喉管都插不下,一次生病更險窒息,結果要在喉部設造口,後來醫生更不建議他用口進食,胃部也需插喉。
心、腦血管閉塞等併發症,未來或出現在Jayden身上,父母坦言:「我不知道他會活多久,如有一天他長大,我只想他活得開心,最擔心他不知怎面對自己。」
會長朱凱欣和丈夫方緯谷去年創立基金會,朱指不少病患家庭甚少外出。他們兩歲多兒子Nathan患軟骨發育不良症,即「侏儒症」一種,方指曾報讀一所幼稚園,要求他以每月7,500元請保母,但不准家人到校照顧,最後他為兒子轉到英基學校。「希望社會風氣開放一點,給他們多些支援」,正如基金會口號,「We are little,but not less」。
與患者同行 啟發義工同理心
十多名港大不同學系學生當義工幫助侏儒症患者。就讀醫學院四年級、曾為會考9A狀元的陳伊琳,在一公司實習時首遇患侏儒症的職員。「雖然他很矮,但一切正常,他還叫我不用幫忙」。這次經歷確定她成醫生的志向。「我不想成看診機器,每名病人只花一分鐘睇症,無法了解其需要,只有和病人一起,體驗他們感受,才會產生同理心。」
在醫學院修讀碩士的姚詩韻指自己正做骨科研究,她想從患者取得靈感。亦盼未來多做相關病理研究。
記者:蕭頴妍
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2014-11-21
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